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Concretamente, se calcula que a los 18 años el 80 % de las mujeres con TEA no han sido diagnosticadas.
Llevamos años creyendo que el autismo era, sobre todo, una enfermedad de hombres. Al fin y al cabo, la prevalencia de los trastornos del espectro autista se ha mantenido durante mucho tiempo en una sola mujer por cada 4 hombres.
Sin embargo, parece que el dato no es del todo real, y que el problema es que tanto las niñas como las mujeres adultas son infradiagnosticadas. Concretamente, se calcula que a los 18 años el 80 % de las mujeres con TEA no han sido diagnosticadas. ¿Por qué? Probablemente pasan inadvertidas porque se esfuerzan en tratar con sus congéneres siguiendo pautas de relación social autoaprendidas.
Alexis Wineman es un buen ejemplo de ello. La joven, con diagnóstico subclínico de TEA en su vida adulta, creció modelando sus comportamientos sociales para “encajar” en la sociedad. Su esfuerzo dio tanto fruto que logró ganar el concurso Miss Montana en 2012 y participó en el certamen Miss América, quedando dentro de los primeros 15 lugares. Su posición le ha dado la oportunidad de llegar a otras adolescentes, e incluso adultas, que intuyen que tienen “algo” que les impiden ser socialmente adaptativas.
Las mujeres con TEA se esfuerzan por socializar
Lo que sucede es que las mujeres con TEA tienen una mayor capacidad para poder “camuflarse” o acomodarse socialmente. Lo hacen realizando ejercicios de imitación y planificación de situaciones sociales, a modo de ensayo, para poder dar respuesta a lo que se espera de ellas
Esto plantea dos inconvenientes serios. Por un lado, no es infalible: el “ensayo” suele fallar ante situaciones imprevistas o cambiantes. Por otro, esta preparación para socializar les genera un gran desgaste
¿Por qué ese desgaste? En esencia porque la estrategia de imitación detectada en niñas y mujeres con TEA supone un aprendizaje explícito sobre cómo se ha de hablar, cómo saludar o cómo aguantar la mirada social. Incluso deben aprender a mostrar preocupación por las emociones de otras personas y a empatizar.
Imitar estos comportamientos sociales requiere mucha inversión en tiempo, observación y recursos. Y como la interacción social está presente en todas las esferas de la vida (laboral, familiar, social, etc), terminan viviendo en un constante estado de alerta. En muchos casos, incluso desemboca en problemas de salud mental como depresión, trastorno de pánico y aislamiento social.
Más neuronas para la empatía mantienen el TEA oculto
A nivel genético, los últimos estudios sobre el tema sugieren que existe un factor protector que podría explicar la diferenciación de las características fenotípicas del TEA según el género. En concreto, parece que en las mujeres la expresión de características clásicas del autismo está reducida.
A nivel cerebral, se barajan varias hipótesis. Es posible que la destacada habilidad en la expresión lingüística atribuida al cerebro femenino, potenciada por la gran cantidad de conexiones entre ambos hemisferios, desempeñe un papel importante. Si el cerebro femenino tiene más conexiones, es posible que las niñas con TEA sean capaces de desarrollar en menos tiempo (y con una menor inversión de recursos) una interacción social aparentemente “normal”.
Por otro lado, existen indicios de que el cerebro femenino alberga mayor cantidad de neuronas espejo, encargadas de tareas como la imitación y el desarrollo de la empatía. Trasladado al TEA femenino, este hecho explicaría por qué en los primeros años de vida la diferencia en interacción social entre las niñas con TEA y las que no tienen este diagnóstico es tan pequeña que muchos de los maestros de infantil e incluso de los padres no se percatan del mismo hasta la entrada en Educación Primaria. Es a partir de ese momento cuando, al duplicarse las cargas lectivas y sociales, las demandas comienzan a superar a los recursos si la niña tiene un diagnóstico de TEA latente.
El diagnóstico llega en la vida adulta
Entender que existe un perfil diferente para las mujeres con TEA está provocando el aumento de diagnósticos en edades adultas. Habitualmente, las pacientes con un TEA subclínico llegan a consulta psicológica con su propio autodiagnóstico, al que han llegado por haber investigado ellas mismas sobre el tema, o porque algún familiar cercano ha detectado sus dificultades y las ha derivado a consulta. En eso se diferencian claramente del varón con TEA, que suele llegar derivado del neuropediatra o del maestro en edades bien tempranas.
El retraso en el diagnóstico y, por tanto, en la atención e intervención psicológica implica que estas pacientes tienen altas probabilidades de padecer otros trastornos como depresión, ansiedad generalizada, ataques de pánico, aislamiento social, y estrés crónico. No es más que el resultado del empeño que dedican a la interacción social para encajar en su ambiente laboral, familiar y social. De hecho, las mujeres adultas con TEA soportan un patrón repetido de rupturas con los trabajos, las parejas y amistades. De ahí la importancia del diagnóstico.
Desde el punto de vista clínico, el diagnóstico en edades adultas supone en muchos casos el punto de inflexión necesario para que las pacientes entiendan qué les ocurre desde que son conscientes de sí mismas. Algunas describen que, tras el diagnóstico y junto con la explicación pertinente del mismo por parte del profesional, sienten una especie de “liberación emocional” al tomar conciencia de que existe un trastorno que explica lo que les lleva ocurriendo toda la vida.
En otros casos, las pacientes entran en un estado de confusión motivado especialmente por la sensación de no entender el motivo de su retraso en el diagnóstico. O sienten que han perdido el tiempo y los recursos adaptándose continuamente a su situación.
En cualquier caso, a partir de ahí se ha de trabajar en terapia estos sentimientos con herramientas como la reestructuración y la reconducción de la situación con el objetivo de reducir el nivel de alerta en el que vivían anteriormente al diagnóstico y también para incrementar los niveles de confianza en sí mismas.
Finalmente, se recomienda la intervención focalizada en romper con el estigma del TEA que pueden adquirir las personas de sus entornos más próximos. Es probable que algunos de sus familiares, amigos o compañeros de trabajo no entiendan el diagnóstico debido a los enormes esfuerzos que ha realizado para resultar “socialmente aceptables”.
Jose Vicente Montagud Fogués, Neuropsicología y Daño Cebrebral, Universidad Internacional de Valencia; Irene Cano López, Coordinadora del Máster Universitario en Neuropsicología Clínica, Universidad Internacional de Valencia; María José García Rubio, Codirectora de la Cátedra VIU-NED de Neurociencia global y cambio social – Profesora Máster Neuropsicología Clínica – Miembro del Grupo de Investigación Psicología y Calidad de vida (PsiCal), Universidad Internacional de Valencia y Marta Aliño Costa, Directora de Máster – Neuropsicología Clínica y Neurociencias, Universidad Internacional de Valencia